Louane, ma fille, ma bataille !

Cécile Jullian et Willy Courteix, jeune couple habitant le petit village de Lorlanges, menaient une vie paisible et heureuse avec leur petite fille de deux ans prénommée Louane, jusqu’à cette fameuse date de décembre de 2017 où leur vie a basculé. Tout a commencé lorsque Louane s’est mise à marcher, vers l’âge de 11-12 mois. « Elle appréhendait la marche », explique Cécile qui a une mauvaise intuition. « Je pensais que ça venait des chevilles ».

La jeune maman décide donc d’amener sa fille voir un pédiatre et un médecin généraliste mais ses inquiétudes ne sont pas franchement prises au sérieux. « On m’a dit que tout était normal, que l’on ne pouvait rien faire car les chaussures orthopédiques ne sont pas prescrites avant six ans ». Mais son instinct maternel étant plus fort que tout, Cécile contacte d’autres spécialistes pour obtenir un deuxième avis médical. Le médecin diagnostique dans un premier temps « une sorte d’AVC (accident vasculaire cérébral, N.D.L.R) de l’enfant qui se serait produit à l’accouchement ou pendant la grossesse. Ça a été très difficile à entendre ».

Les jeunes parents sont ensuite orientés vers le Rezocamps (centre médical) de Brioude, où on leur annonce une tout autre pathologie. « Le pédiatre oscule Louane et pose un diagnostic à l’opposé. Le premier médecin nous a parlé de raideurs tandis que le deuxième nous dit que c’est mou ».

Cécile et Willy sont donc totalement perdus et décident de prendre un troisième avis auprès du pédiatre d’Issoire qui lui parle d’un manque de tonus musculaire qui serait dû à une forme de myopathie.

Même si le diagnostic commence à s’affiner, le parcours du combattant des jeunes parents n’est pas pour autant terminé. « Il a fallu faire de nombreux examens car on cherchait une aiguille dans une botte de foin ».

En effet, la myopathie regroupe tout un tas de maladies musculaires et il fallait trouver la pathologie exacte pour savoir de quoi souffrait Louane et comment la guérir au mieux. C’est ainsi qu’au mois de décembre 2017, « le couperet tombe » et les parents entendent parler pour la première fois du nom barbare d’amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire dégénérative. « On s’est pris une grosse claque car, au départ, on nous avait dit que ce n’était pas très grave ».

Le monde de Willy et Cécile s’écroule d’un seul coup sans qu’ils ne puissent rien faire. « C’était très difficile à gérer car on touche à notre enfant et on est impuissant ». D’autant plus que Cécile était enceinte de son deuxième enfant à cette époque, sans savoir si son autre petite fille, Emma, était atteinte. « En fait, Willy et moi sommes tous les deux porteurs sains de la maladie et nous avions une chance sur quatre d’avoir un enfant malade ».